天生身體障礙阻不了玻璃骨女生上大學的決心　罕見病患者以生命教育傳揚正能量

體形像2歲嬰孩，無法站立或活動，出入需坐電動輪椅，俗稱「玻璃骨」的成骨不全症患者，正經歷這樣的生活。行動不便、骨骼問題成他們的一大障礙。

80後女生Kelly自小患上「玻璃骨」，她回想︰

以前的醫學沒現時昌明，無法在產前檢測問題，故我出生後父母都很震撼。輾轉換了3間醫院檢查，住了1個月才出院。

雖確診罕見病，但案例不多，也沒有藥物或醫療設施能幫助Kelly，出院時醫生對她的父母說︰「抱歉沒辦法幫到這個嬰兒，但回家後要小心，尤其童年時間，是最易骨折的。」

體形不同易骨折

哥哥為健全人士，當時又缺乏疾病資訊，令Kelly的父母相當不知所措。無可奈何之下，只好將Kelly留在家中，不上學、少外出，因怕Kelly外出會被人歧視。

7歲前只能躺臥，父母抱Kelly也要格外小心，稍為姿勢不當、輕微拉扯，也有機會弄傷她。

骨骼未發育得堅固，即使父母很小心地抱我，手腳都會痛和骨折。一痛，整個人都像動不了。沒止痛藥，只可塗紓緩藥膏待復元。

既有身體差異，又不能像其他小孩般上學、活動，令Kelly感到困惑。開始思考為甚麼自己的身體跟哥哥不同，也只可留在家？但發現只要問關乎自己身體的問題，父母聽到就會不開心，久而久之就沒有追問。

在親戚眼中我永遠是小孩子，特別怕我受傷，要保持距離。像有一種隔絕的感覺，難過亦心靈空虛，總覺得自己有點不同。

在家自學　探索世界

7歲後終於學坐，Kelly也會學自我照顧，若手沒弄傷，她會自行盛飯、拿身旁的物件，她也喜歡畫畫寫字。直至10歲，求知慾愈來愈濃厚，Kelly開始從收音機、電視和音樂中自學，探索外面的世界。

收音機讓我了解外界事物，教育電視讓我知道學校在教甚麼，即使不懂全部，也略懂一二。

整個童年都在家，除了家人、哥哥和表兄弟外，就沒其他朋友。14歲終於開拓自己的圈子——結識人生第一群朋友，但只以電話聯絡。直至17歲首次見面，Kelly當時坐嬰兒車外出，卻不像電話中熱絡。

感覺到大家有點拘謹，她們能走，我個子卻很小，那種隔膜好遠，感覺好不同。

但長大後回想，換作是我，當時也不懂得處理和面對。當看到脆弱的個子時，怕傷害到對方，難免會束手無策。

接納自己　17歲為人生起點

第一次與朋友見面的複雜心情，Kelly指一部分源於自身。基於未接納自己，故與他人形成一種隔膜和介蒂。

以前會介意融入健全人的世界，因為不習慣。突然要接觸外界，覺得自己好渺小，好與別不同，會怕他們怎樣想。

隨年紀增長，互聯網亦盛行，Kelly樂於探索網絡世界，更參與網上電台，做節目統籌和剪接、認識了一群志同道合的好朋友。她漸漸發現自己有很多可能性，不再局限於家中，也開始接受自己。

▲ 熱愛音樂的Kelly也有學琴，更曾參與演出。（被訪者提供）

如是者，Kelly積極嘗試，24歲首次踏入校園，完成毅進計劃拿中五學歷。

我幼稚園、小學、中學都未讀過，其實心裏膽怯，但這是我夢寐以求的事，不試就放棄的話，會浪費了這些年來的努力。

父親推着嬰兒車送Kelly上夜校，一時間要讀中、英、數等10科，雖然吃力，但她也咬緊牙關，最終成功畢業。完成看似不可能的任務，Kelly坦言好感動，現時更就讀公開大學的學士課程，目標2021年畢業。

好好活着 作生命榜樣

先後做過秘書、市場推廣的工作，Kelly像健全人般積極生活，連身邊朋友也沒視她為殘疾人士。現時她主力於演講和生命教育上，以自己的經歷影響他人。

生命教育是一份使命，想將正面思想感染身邊人。疾病無疑有一定影響，活動能力、關節也受限制，也比一般人易累，但我活得自在，享受仍然活着的機會。將想做的事攤長做，慢慢細味不同的工作，或與人相處的過程。

現時一年見一次骨科醫生，兩邊耳朵的聽力只剩3成，最差情況更會失聰。Kelly有擔心病症或會惡化至失去肌能、腰力，要長期躺卧，但仍保持正面。

人生、歲數去到何時都未知，縱使病症日後可能會導致機能衰退快，但與其難過，珍惜當下，好好活着才是上策。

▲ Kelly曾到不少校園演講，用自己的故事感染學生。（湯炳強攝）